Según datos proporcionados por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Desde hace más de doce años, el 21 de marzo, se conmemora a nivel mundial el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una instancia que busca generar una mayor conciencia pública sobre el respeto, la promoción de derechos, la igualdad de oportunidades y reconocer la valiosa contribución que realizan las personas con SD en nuestra sociedad.
Recientemente, un equipo multidisciplinario, desarrolló una “Guía para Familias de Niñas, Niños y Adolescentes con Síndrome de Down: Estimulación del Lenguaje e Inteligencia Emocional”, proyecto liderado por el Dr. Patricio Vergara, académico del Instituto de Fonoaudiología de la Sede Puerto Montt de la UACh. Esta iniciativa es financiada con fondos provenientes del proyecto “Fortalecimiento, integración y proyección de capacidades institucionales para la innovación basada en I+D en la Universidad Austral de Chile” (código 52-INES) de la Vicerrectoría de Investigación, Desarrollo y Creación Artística (VIDCA).
El manual dirigido a padres, madres y cuidadores de niños con SD, aborda dos aspectos fundamentales, pues proporciona estrategias lúdicas y visuales para estimular el lenguaje de manera efectiva en diversos contextos y al mismo tiempo, ofrece herramientas basadas en la inteligencia emocional para el autocuidado de los adultos a cargo de estos niños, abordando así los riesgos de burnout.
En relación a ello, el Dr. Patricio Vergara indicó que “es de suma importancia brindar herramientas concretas a padres, madres y cuidadoras de niños y niñas con SD, en aspectos como la estimulación del lenguaje e inteligencia emocional. A través de ello, podemos mejorar sus habilidades comunicativas y sociales, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y así como también, aumentar sus posibilidades de inclusión en entornos educativos, sociales y laborales”
Una de las características más destacadas de este manual es la inclusión de un test de autocuidado dirigido a padres, madres y cuidadores. A partir de ello, se buscó reconocer la importancia de apoyar no solo a los niños con SD, sino también a sus familias; para lo cual se incluyó una serie de herramientas y recursos que promueven el bienestar emocional y la autoeficacia, de quienes desempeñan un papel crucial en la vida cotidiana de estos niños.
Cabe mencionar, que en la actualidad este aspecto no había sido estudiado en profundidad, por lo cual se transformó en un elemento relevante a tratar en este manual.
Por su parte, el Dr. Germán Rehren, Director del Departamento de Desarrollo e Innovación manifestó que “a través de la investigación aplicada hemos querido reconocer y fomentar el pensamiento inclusivo en la sociedad. Para ello, impulsamos proyectos innovadores para proporcionar herramientas y fortalecer habilidades que permitan efectivamente mejorar la calidad de vida de las personas”
Fundación Síndrome de Amor
Se realizó un trabajo colaborativo con Fundación Síndrome de Amor, quienes brindaron información relevante sobre las reales necesidades de los padres, madres y cuidadores de niños con síndrome de Down.
En relación a esto, Carolina Matamala, Coordinadora de la Fundación Síndrome de Amor, destacó la efectividad del enfoque adoptado por el equipo de investigación logrando “presentar la diversidad de usuarios de la fundación, sus diferentes perfiles comunicativos y sus inquietudes. Todo esto conllevo a la creación de un formato inclusivo que atiende a la mayoría de la población de la fundación, incluyendo a cuidadores. Este enfoque integral beneficia no solo a niños con SD, sino también a los no hablantes”
Cabe destacar que durante esta semana Fundación Síndrome de Amor ha realizado una serie de actividades en conjunto con la Oficina de la Discapacidad de la Dirección de Desarrollo Comunitario de Puerto Montt, como un desfile de calcetines cambiados, intervenciones artísticas, entre otras.
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